Tin tức và sự kiện
Hội thảo Thực trạng bệnh Thalassemia tại Việt Nam và đề xuất giải pháp phòng bệnh trong tình hình mới
30/04/2022
Hội thảo được diễn ra với sự tham dự của lãnh đạo Ủy ban dân tộc của Quốc hội, đại diện lãnh đạo của một số Bộ, ngành trực thuộc Trung ương, Bộ Y tế, Tổng cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình, lãnh đạo các tổ chức chính trị, xã hội và đại diện các cơ sở y tế, Trung tâm y tế, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình, Sở Giáo dục – Đào tạo TP. Hà Nội…
Hội thảo được khai mạc vào 14h00 ngày 28/4/2022
Những con số về tình hình bệnh tan máu bẩm sinh – thalassemia tại Việt Nam thực sự đáng báo động. Tất cả 63 tỉnh và 54 dân tộc đều có người mang gene bệnh, với tỷ lệ mang gene bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người mang gene bệnh trên cả nước (cao gấp 2 lần so mới mức chung trên thế giới). Đáng lưu ý khi có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gene thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Thông tin trên được Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đưa ra tại hội nghị về thực trạng bệnh thalassemia tại Việt Nam và đề xuất giải pháp phòng bệnh trong tình hình mới, chiều 28/4, tại Hà Nội.
Theo TS. BS. Bạch Quốc Khánh, hiện nay, Bộ Y tế cũng đã ban hành quy định và hướng dẫn sàng lọc bệnh ở phụ nữ mang thai, nhưng để thực sự đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, chúng ta rất cần có ngay các chính sách đồng bộ về giáo dục, y tế và dân số như đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học; tuyên truyền, vận động thanh thiếu niên và người trong độ tuổi sinh đẻ chủ động xét nghiệm, tầm soát gene…
Hiện nay, chi phí chẩn đoán trước sinh về bệnh Thalassemia chưa được Bảo hiểm Y tế thanh toán. Vì vậy, lãnh đạo Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đề xuất Bảo hiểm Y tế thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh bệnh Thalassemia.
“Việc sàng lọc bệnh Thalassemia cần thực hiện sớm hơn, ngay từ giai đoạn tiền hôn nhân, đồng thời tư vấn cho người mang gene bệnh các biện pháp sinh con khỏe mạnh. Đó là điểm then chốt để tiến tới chấm dứt tình trạng trẻ sinh ra bị bệnh và giảm dần tỉ lệ di truyền gene bệnh trong cộng đồng”, TS. BS Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.
Tiến sỹ Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia
Tiến sỹ Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho hay Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gene và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội.
Buổi hội thảo diễn ra với bầu không khí nghiêm túc
Các đại biểu phát biểu tại hội thảo
Anh Nguyễn Đức Hùng (47 tuổi) ở Hà Nội cho hay năm 2008 khi lập gia đình anh và vợ hoàn toàn khỏe mạnh. Một năm sau đó, vợ anh sinh em bé. Khi bé được 3 tháng tuổi, cả nhà đều bàng hoàng và bất ngờ vì phát hiện bé mắc bệnh thalassemia – bệnh tan máu bẩm sinh.
“Khi biết được kết quả con đầu lòng mắc bệnh, tôi đã rất đau khổ và khóc suốt một buổi sáng. Tôi làm ngân hàng, trình độ thạc sỹ nhưng hoàn toàn bất ngờ vì mình không biết gì về bệnh này. Tôi là người hoàn toàn khỏe mạnh nhưng mang gene bệnh mà không hề biết, dù việc phát hiện ra gene bệnh rất đơn giản chỉ qua xét nghiệm máu,” anh Hùng tâm sự.
Đến nay, bé lớn nhà anh đã 13 tuổi và mỗi tháng đều đặn 2 lần đều phải tới bệnh viện để điều trị và truyền máu. Sau khi mình mang gene bệnh, anh Hùng và vợ đã làm những can thiệp sàng lọc và sinh thêm được hai bé (một bé trai và 1 bé gái) hoàn toàn khỏe mạnh.
Để ứng phó với tình hình trên, hội thảo đề xuất một số giải pháp:
- Tăng cường tuyên truyền, giáo dục về bệnh Thalassemia trong cộng đồng, đặc biệt là giới trẻ.
- Đưa nội dung phòng chống bệnh vào chương trình giảng dạy ở các cấp học.
- Thực hiện sàng lọc gene bệnh trước hôn nhân và trong thai kỳ.
- Xem xét việc bảo hiểm y tế thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh để giảm gánh nặng tài chính cho người dân.
Hội thảo là bước đi quan trọng trong việc nâng cao nhận thức và đề xuất các giải pháp thiết thực nhằm kiểm soát và phòng ngừa bệnh thalassemia, góp phần nâng cao chất lượng dân số và giảm gánh nặng cho hệ thống y tế.
Tham khảo nguồn bài viết tại đây. https://www.vietnamplus.vn/ngan-chan-benh-tan-mau-bam-sinh-can-giam-ganh-nang-y-te-cho-nguoi-dan-post787271.vnp?utm_source=chatgpt.com