“Chúng ta không có lỗi khi bị bệnh tan máu bẩm sinh”

Đó là chia sẻ rất ý nghĩa của TS.BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW tại chương trình Toạ đàm Đồng hành cùng bệnh nhân Thalassemia được tổ chức nhân Ngày Thalassemia Thế giới, 8/5/2024. Chương trình diễn ra tại Viện với sự tham gia của đại diện Ban lãnh đạo Viện, Trung tâm Thalassemia, đại diện một số đơn vị có liên quan và đông đảo người bệnh.

Chương trình có sự tham gia của đông đảo người bệnh đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia

Phát biểu khai mạc chương trình, TS.BS. Vũ Đức Bình cho biết: “Chúng ta biết rằng, thalassemia là một bệnh lý bẩm sinh, nghĩa là bản thân người bệnh hoặc người mang gen bệnh không có lỗi, chúng ta bị bệnh không phải do thói quen ăn uống hay sinh hoạt. 

Tuy nhiên, hàng năm, nước ta cần đến hàng nghìn tỉ đồng để điều trị bệnh thalassemia. Vì vậy, trách nhiệm của chúng ta với cộng đồng rất lớn. Chúng ta cần tìm hiểu về bệnh và có thái độ đúng đắn với việc phòng bệnh, cần xét nghiệm, sàng lọc bệnh thalassemia trước khi kết hôn và trước sinh để có thể sinh ra những em bé khoẻ mạnh. 

Nhân ngày Thalassemia Thế giới, tôi xin thay mặt lãnh đạo Viện chia vui với người bệnh. Ngày hôm nay chúng ta được hội tụ ở đây, được điều trị ở môi trường này là sự nỗ lực rất lớn của ngành Huyết học nói riêng và ngành y tế nói chung. Tôi cũng xin chia sẻ với gia đình người bệnh thalassemia đã luôn đồng hành với người bệnh và với y bác sĩ chúng tôi để người bệnh được điều trị tốt nhất”.

Theo TS. BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW, con người sinh ra có thể không tránh khỏi một số bệnh di truyền nên người bệnh không có lỗi khi bị căn bệnh này

Tham gia chương trình Toạ đàm Đồng hành cùng bệnh nhân Thalassemia, TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà đã có những chia sẻ rất gần gũi, chân tình với người bệnh của mình: “Chủ đề của chương trình nhân ngày Thalassemia Thế giới năm nay là Đồng hành cùng bệnh nhân Thalassemia. Qua 13 năm kể từ khi thành lập đơn vị điều trị Thalassemia, chúng tôi nhận thấy sự đồng hành giữa cán bộ y tế và người bệnh vô cùng quan trọng.

Tôi thấy mừng nhất trong thời gian qua là sự tiến bộ rất rõ rệt của người bệnh. Trước đây, nhiều người bệnh chưa đi viện thường xuyên, chỉ đến khi kiệt sức mới đi điều trị. Vì vậy rất nhiều người bệnh bị ảnh hưởng nặng nề về thể chất và rất tự ti, e dè. Gia đình người bệnh mặc cảm không dám chia sẻ về căn bệnh này.

Sự tiến bộ nhất là hiện giờ nhiều người bệnh và gia đình người bệnh đã trở thành chuyên gia với hiểu biết rất tốt về bệnh tan máu bẩm sinh và còn vận động người quen đi viện, đi xét nghiệm”.

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia mong người bệnh luôn vững tin và hạnh phúc

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà rất vui khi nhận thấy hiện nay, hầu hết người bệnh đi điều trị theo đúng hẹn của bác sĩ. Nhờ vậy mà nhiều bệnh nhi vẫn rất xinh xắn, phát triển thể chất như các bạn cùng lứa.

Bên cạnh đó, người bệnh vẫn có thể học hành bình thường, có bạn là bác sĩ, rất nhiều bạn trở thành điều dưỡng, có người bệnh làm chủ công ty, giỏi tiếng Anh và làm cho doanh nghiệp nước ngoài. Có những người bệnh được TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà điều trị từ khi còn nhỏ, đến giờ người bệnh đã có gia đình hạnh phúc và sinh được những em bé khoẻ mạnh.

Nụ cười hồn nhiên của các bệnh nhi 

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà nhấn mạnh: “Điều đó khẳng định rằng: Nếu chúng ta đồng hành cùng nhau thì thalassemia không có gì đáng sợ, như TS. Vũ Đức Bình đã nói: “căn bệnh này không phải lỗi của chúng ta”. Chúng ta có thể có một khuyết điểm gì đó trong cơ thể nhưng chúng ta cần hiểu về nó và nỗ lực vượt qua. Tất cả những điều này bác sĩ không làm được nếu không có sự đồng hành của người bệnh.

Nhân ngày 8/5/2024, tôi muốn gửi lời chúc mừng đến tất cả người bệnh. Chúc người bệnh luôn có thật nhiều niềm tin, hãy tin vào cuộc sống, tin vào chính mình, thì chúng ta sẽ trở thành những người hạnh phúc và có ích cho xã hội”.

Chị Nguyễn Thị Giang Loan, một người bệnh kiên cường và nghị lực đã đem đến những tâm sự, chia sẻ ý nghĩa cho những người đồng bệnh

Một trong những minh chứng rất thuyết phục cho chia sẻ của TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà là câu chuyện về chị Nguyễn Thị Giang Loan (Hà Nội). Chị đã trải qua rất nhiều thăng trầm trong quá trình điều trị nhưng luôn kiên cường trong học tập, làm việc và cuộc sống. Tuy phải sống chung với bệnh tan máu bẩm sinh nhưng chị vẫn liên tục giành được học bổng và tốt nghiệp Đại học Xây dựng.

Đến nay, chị đã có 28 năm công tác trong ngành xây dựng, nhiều năm đạt danh hiệu chiến sĩ thi đua và đạt được thành công như bao người bình thường khác. Đồng thời, chị luôn tuân thủ điều trị và kiên trì tập luyện để giữ gìn sức khoẻ. Những chia sẻ của chị Giang Loan đã truyền thêm cảm hứng và động lực mạnh mẽ cho những bệnh tan máu bẩm sinh.

Bên cạnh đó, người bệnh tham dự chương trình còn được lắng nghe những chia sẻ rất tâm huyết của TS.BS. Hoàng Thị Thanh Nga, Trưởng khoa Huyết thanh học nhóm máu và ThS. Lý Thị Hảo, Trưởng phòng Công tác xã hội, những khoa phòng có vai trò quan trọng trong quá trình điều trị và hỗ trợ người bệnh tan máu bẩm sinh.

TS.BS. Hoàng Thị Thanh Nga, Trưởng khoa Huyết thanh học nhóm máu hy vọng 100% người bệnh thalassemia được truyền máu phenotype

ThS. Lý Thị Hảo, Trưởng phòng Công tác xã hội mong người bệnh luôn quyết tâm trong cuộc sống và tuân thủ điều trị

Chương trình cũng đem đến cho người bệnh những phút giây thư giãn với những giai điệu ngọt ngào đến từ các nghệ sĩ tình nguyện và đặc biệt là từ chính người bệnh cùng các bệnh nhi.

Tiết mục đặc biệt của các bệnh nhi Thalassemia

Các nghệ sĩ tình nguyện và chị Hoài Thương (mặc áo dài đỏ – là một người bệnh tan máu bẩm sinh) mang tiếng hát ngọt ngào cùng những phút giây thư giãn đến với người bệnh

Chương trình đã diễn ra trong không khí gần gũi, ấm áp và đem đến niềm vui, nguồn động viên tinh thần rất lớn cho người bệnh

Trương Hằng, ảnh: Gia Thắng