Tin tức và sự kiện
Các hoạt động kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới
27/04/2022
Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới – 08/5/2022, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chuỗi hoạt động từ ngày 28/4 – 09/5 dành cho người bệnh, các nhà quản lý, cán bộ y tế và cộng đồng:
- Hội thảo Thực trạng bệnh thalassemia tại Việt Nam và đề xuất giải pháp phòng bệnh trong tình hình mới
Hội thảo được khai mạc vào 14h00 ngày 28/4/2022 với sự tham dự của lãnh đạo Ủy ban dân tộc của Quốc hội, đại diện lãnh đạo của một số Bộ, ngành trực thuộc Trung ương, Bộ Y tế, Tổng cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình, lãnh đạo các tổ chức chính trị, xã hội và đại diện các cơ sở y tế, Trung tâm y tế, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình, Sở Giáo dục – Đào tạo TP. Hà Nội…
Hội thảo sẽ đề cập đến tổng quan về thực trạng bệnh thalassemia tại Việt Nam, giới thiệu các mô hình kiểm soát, phòng bệnh tại một số địa phương, đồng thời nhấn mạnh các giải pháp cấp bách cần thực hiện để ngăn chặn bệnh tan máu bẩm sinh trên toàn quốc.
- Chương trình giao lưu và thi Trình bày hoa quả nghệ thuật dành cho bệnh nhân thalassemia
Cuộc thi diễn ra vào 14h00 ngày 28/4/2022 với sự tham gia của 5 đội thi. Mỗi đội sẽ trình bày hoa quả và thuyết trình theo chủ đề: Biểu tượng hoa sen tượng trưng cho nghị lực vươn lên của Bệnh nhân và gia đình bệnh nhân; Biểu tượng hoa hồng tượng trưng cho tình yêu thương; Biểu tượng hoa cúc tượng trưng cho lòng hiếu thuận; Biểu tượng trái tim và giọt máu; Biểu tượng sáng tạo tự do về tình đoàn kết. Cuộc thi là sân chơi để người bệnh có cơ hội gặp gỡ, giao lưu, thể hiện sự khéo léo và khả năng thuyết trình.
Tại chương trình, người bệnh và gia đình người bệnh sẽ cùng chia sẻ về hành trình vượt qua căn bệnh tan máu bẩm sinh để lan tỏa niềm tin, động lực trong cộng đồng người bệnh.
- Chương trình tọa đàm những hiểu biết cơ bản về bệnh thalassemia và phương pháp phòng bệnh cho thế hệ sau (ngày 06/5)
Chương trình được tổ chức vào ngày 06/5/2022 dành cho mạng lưới cán bộ y tế, chính sách, nhân sự của các cơ quan, đơn vị tại Hà Nội với các nội dung: Tình hình dịch tễ gen bệnh thalassemia tại Việt Nam và các biện pháp phòng bệnh; Phương pháp tổ chức sàng lọc cơ bản nguy cơ mang gen bệnh thalassemia cho người lao động.
- Tọa đàm trực tuyến “Không còn nỗi ám ảnh Thalassemia”;
- Tư vấn về bệnh thalassemia cho học sinh trường THPT Phan Đình Phùng (ngày 09/5).
Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Đây là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Ở nước ta, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia. Trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Những con số đáng báo động về bệnh thalassemia đã gióng lên một hồi chuông cảnh báo ở nhiều địa phương trên cả nước. Mặc dù người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng bệnh thalassemia lại có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Để thực hiện thành công chương trình phòng bệnh thalassemia cần sự chung sức, đồng lòng của cả hệ thống xã hội, từ y tế, giáo dục, dân số, các tổ chức chính trị, xã hội… và của cả cộng đồng.
Thông qua các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới, hy vọng rằng cuộc chiến đẩy lùi bệnh thalassemia sẽ tiến thêm những bước dài và trong tương lai không xa chúng ta có thể kiểm soát được nguồn gen bệnh, góp phần cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.
Trương Hằng, thiết kế: Mỹ Hạnh