Khởi động mạng lưới hợp tác ASEAN – Tây Thái Bình Dương về bệnh tan máu bẩm sinh

Ngày 23/10, Liên đoàn Quốc tế về bệnh Thalassemia (TIF) tổ chức cuộc họp trực tuyến khởi động Mạng lưới ASEAN & Tây Thái Bình Dương về các rối loạn huyết sắc tố (TIF-AWPH). Sự kiện nhằm tăng cường kết nối các quốc gia trong khu vực để nâng cao năng lực phòng ngừa, chẩn đoán và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) và các bệnh lý huyết sắc tố khác.

Phát biểu khai mạc, Tiến sĩ Androulla Eleftheriou, Giám đốc điều hành TIF, nhấn mạnh: “Sự ra đời của mạng lưới này không chỉ giúp chia sẻ kinh nghiệm và dữ liệu chuyên môn mà còn là bước tiến quan trọng hướng tới bình đẳng trong chăm sóc sức khỏe cho người bệnh tại khu vực châu Á – Thái Bình Dương”.

Theo Tiến sĩ Michael Angastiniotis, Cố vấn y khoa của TIF, mạng lưới khu vực sẽ tập trung vào bốn mục tiêu: xây dựng hệ thống dữ liệu thống nhất, nâng cao năng lực y tế, tăng cường hợp tác nghiên cứu và thúc đẩy tiếng nói của người bệnh trong hoạch định chính sách.

Cuộc họp quy tụ đại diện y tế và tổ chức bệnh nhân từ 10 quốc gia trong khu vực gồm Thái Lan, Malaysia, Indonesia, Philippines, Australia, New Zealand, Singapore, Trung Quốc, Hồng Kông và Việt Nam. Mỗi nước trình bày ngắn gọn về thực trạng phòng bệnh, tỷ lệ người mang gen, năng lực truyền máu, khả năng tiếp cận thuốc thải sắt cùng những thách thức hiện nay.

Đại diện Thái Lan, Tiến sĩ Kittiphong Paiboonsukwong (Đại học Mahidol) cho biết quốc gia này đã có chương trình sàng lọc và dự phòng hiệu quả, song vẫn cần hợp tác quốc tế để mở rộng phạm vi can thiệp. Trong khi đó, Tiến sĩ Liana Yusof (Malaysia) nêu thực trạng chi phí điều trị cao khiến nhiều bệnh nhân gặp khó khăn trong việc tuân thủ liệu trình.

Đại diện Việt Nam gồm bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Nguyễn Thị Chi (Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam) chia sẻ kinh nghiệm triển khai chương trình sàng lọc trước sinh, đồng thời nhấn mạnh nhu cầu hỗ trợ đào tạo và kết nối với các trung tâm trong khu vực.

Các báo cáo cho thấy, phần lớn quốc gia trong khu vực đã có chương trình quản lý hoặc dự phòng bệnh Thalassemia, song vẫn đối mặt với nhiều thách thức chung: thiếu dữ liệu dịch tễ chính xác, hạn chế trong nguồn máu an toàn, chi phí điều trị cao và nhu cầu mở rộng tiếp cận thuốc thải sắt hiện đại.

Phần thảo luận cuối buổi họp tập trung vào việc xác định điều phối viên khu vực và xây dựng kế hoạch hành động năm 2026. Các bên thống nhất ưu tiên hợp tác về nghiên cứu, đào tạo chuyên môn, chia sẻ dữ liệu và vận động chính sách.

TIF kỳ vọng, sự hình thành Mạng lưới ASEAN & Tây Thái Bình Dương sẽ tạo bước chuyển lớn trong công tác phòng và điều trị các bệnh huyết sắc tố, giúp hàng triệu người mang gen bệnh được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng hơn, đồng thời thúc đẩy hợp tác y tế trong khu vực.

(VPH Thalassemia tổng hợp)